‘De publieke ruimte moet echt toegankelijker: We willen zelfstandig ons leven leiden'
Welke uitdagingen komen mensen met dementie of een andere beperking tegen, op straat of in openbare gebouwen? Ervaringsdeskundigen Gerda en Edwin doen samen met de Werkgroep Handboek Toegankelijkheid een verkennend rondje station.
Ho, pas op! Een paar stappen buiten het hoofdkantoor van Alzheimer Nederland, pal naast station Amersfoort Centraal, stuiten Gerda (68) en Edwin (57) op een obstakel. Pontificaal midden op de looproute staat een brede zitbank. Lekker handig: als je slecht ziet, wat bij mensen met dementie regelmatig het geval is, loop je er zo tegenaan. ‘En kijk daar’, wijst Edwin naar de evenwijdige gele strepen die dwars over het trottoir lopen. Een creatief bedenksel van de architect, vermoedt hij. Ze zorgen voor veel verwarring. ‘Iemand met dementie zou kunnen denken dat het parkeervakken zijn’, aldus Edwin. ‘Of je denkt dat je die strepen moet volgen’, zegt Gerda. Ze vindt het sowieso lastig dat de stoep en de rijweg op deze plek dezelfde kleur grijs zijn want ze ziet geen diepte. Meer mensen met dementie hebben daar last van. ‘Ik zie dus geen verschil tussen stoep en rijweg.’ Dat het station aan deze kant geen lift lijkt te hebben, is ook knap lastig. ‘Dan moet ik de trap nemen, en ik zie de treden niet. Ik kan hier dus niet op het perron komen.’
Gerda, Edwin en de werkgroep lopen hun rondje niet zomaar. Alles wat ze tegenkomen, wordt genoteerd voor kennisinstituut CROW. Dat werkt aan een ‘Handboek Toegankelijkheid’. In dat handboek kunnen ontwerpers, architecten, ambtenaren en andere professionals straks makkelijk opzoeken of een nieuw project genoeg rekening houdt met de héle samenleving. Mensen met dementie dus, maar ook mensen met een chronische ziekte of een beperking. Naast Alzheimer Nederland zitten ook andere belangenbehartigers in de werkgroep. Onder anderen de Oogvereniging, IederIn en de Fietsersbond doen mee.
Stigma weghalen
Edwin en Gerda dragen graag hun steentje bij. Ze hebben allebei een vorm van dementie. Sinds hun deelname aan het tv-programma Restaurant Misverstand in 2022 werken ze aan een missie: het stigma van de ziekte afhalen. Dat doen ze onder meer door Alzheimer Nederland advies te geven, vanuit hun eigen ervaringen. ‘Vaak denken mensen bij de diagnose: mijn leven is voorbij’, zegt Gerda. ‘Wij tonen aan dat je, met je beperkingen, een leuk en waardevol leven kunt hebben. Wij doen álles nog. We willen graag zelfstandig ons leven leiden, dus het is extreem belangrijk dat de publieke ruimte goed toegankelijk is.’
Gevaarlijk fietspad
Gerda wijst al wandelend naar de witte lijnen voor blinden en slechtzienden, ze lopen akelig dicht langs de stoeprand. Even verderop ligt een brede oversteekplaats. ‘Best een druk punt’, aldus Edwin die naar de boom aan de overkant kijkt. Door de wortels komen de tegels rond de boom omhoog. ‘Daar struikel je zo over.’ Na het zebrapad kruisen we opeens een fietspad. ‘Dit is toch levensgevaarlijk?’, zegt Gerda. In de aangrenzende woonwijk zien we een muur van kliko’s. ‘Lekker onhandig dit’, zegt Edwin droogjes. Er zit niks anders op: omlopen. Gerda schuifelt voetje voor voetje richting stoeprand. ‘Ik wil geen smak maken.’
Het volgende kruispunt, recht tegenover het station. Maar waar steken we over? We turen rond, bussen razen voor ons over de busbaan. Gaan we ons leven wagen over de busbaan heen, of lopen we helemaal om het kruispunt heen, richting zebrapad met verkeerslicht? De veiligste optie dan maar. Eindelijk, het stationsplein. Maar daar is het al even chaotisch, vindt Gerda. ‘Ik heb geen idee waar ik heen moet. Wie bedenkt nou zoiets?’ Ook hier lopen gele lijnen over de stoep. Edwin concludeert: ‘Je moet echt de weg weten, want bewegwijzering is er verder niet.’ Gerda: ‘Ze hebben bij de inrichting van dit gebied duidelijk niet aan mensen met een beperking gedacht.’
‘Als je erop let, zie je hoeveel er nog moet gebeuren om de openbare ruimte toegankelijk te maken’, verzucht Edwin. Gerda vult aan: ‘Dit kan ervoor zorgen dat mensen met dementie onzeker worden, niet meer naar buiten durven en thuis verpieteren. Daar strijden we tegen, het moét echt beter.
Moeite met zien door dementie
Sommige mensen met dementie hebben moeite om te verwerken wat ze zien. Dat komt door schade in de hersenen. Dat kan leiden tot:
- Hij of zij kan minder goed dan vroeger afstanden inschatten en diepte zien.
- Het kost moeite om verschillende tinten van een kleur te zien of bepaalde afbeeldingen of kleuren te herkennen. Een soort kleurenblindheid.
- Iemand kan moeite krijgen om omgeving, voorwerpen en gezichten te herkennen.
- Wazig zien, ondanks een goede bril.
- Mensen kunnen voorwerpen dubbel zien
Dit artikel is geschreven door Monique Brandt en bevat beeld van Janita Sassen. Het artikel verscheen oorspronkelijk in ALZ.